Decimos que algo es “raro” cuando pasa muy poco o es poco frecuente, tanto como el mismo día 29 de febrero, que solo aparece en el calendario una vez cada cuatro años.

Por eso es este día y no otro el día que conmemora estas enfermedades tan infrecuentes. El objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, para que puedan recibir el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. 

Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Europa, se considera rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas.

Sin embargo, son tantas estas patologías que acaban afectando a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estas enfermedades afectan al 7% de la población mundial. Este porcentaje, que puede parecer bajo, sin embargo se traduce en cerca de 2.5 millones de personas afectadas, una cifra muy alta.

Se estiman que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras diferentes, entre ellas hay algunas que son menos conocidas como el Síndrome X frágil, caracterizada por retraso mental hereditario; la Púrpura de Schonlein-Henoch que provoca la hinchazón de los capilares sanguíneos de la piel, afectando especialmente a la piel, intestino y riñones; La Progeria de Hutchinson-Gilford, un extraño síndrome caracterizado por un envejecimiento prematuro y que afecta a unos 200 niños en todo el mundo o la Epidermis bullosa, donde la piel se vuelve tan frágil como las alas de una mariposa, provocando fuertes dolores incluso al andar o comer.

No se conocen las causas exactas de estas enfermedades, aunque se estima que el 80% de ellas son de origen genético.  El 65% de estas enfermedades son graves y afectan a las habilidades mentales, capacidades físicas, incluso llegando a minusválidos y a dolores crónicos. 

A pesar del trabajo de asociaciones como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) todavía queda mucho trabajo que hacer y dinero que recoger para poder ayudar a estos pobrecitos pacientes que hoy en día lo pasan mal. Vamos a ponernos en su lugar y vamos ahorrar para que tengan medicamentos buenos y se puedan salvar, aunque hay enfermedades incurables. Hoy quiero mandar un besito de voluntad y de esperanza para todo aquel que esté en su mano de ayudar.

 

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Alumnado del IES Los Molinos participan con sus trabajos con el periódico Viva Conil divulgando sobre ciencia y otros temas importantes en su realidad cotidiana. En esta ocasión ha sido redactado por la alumna  Aroa Ureba García  de 1º ESO C.