Marian Pérez Antonete tiene 17 años, estudia en el instituto de su pueblo, Lepe (Huelva), suspende y aprueba, como todas sus compañeras, sale de noche, como todas, llega más tarde de la hora permitida, como todas, pero tiene una ilusión añadida, porque será dama de su carnaval en 2015.

A todo esto, Marian tiene espina bífida, aunque en ella no parece una enfermedad, ni siquiera una dolencia, sino algo a lo que se ha acostumbrado desde que en su primer mes de vida embrionaria no se cerrase bien su tubo neural y por ende las últimas vértebras, pero la simbiosis que mantiene con su silla de ruedas y sus operaciones y medicamentos han sido para ella una motivación más que un problema, y con esa filosofía se va comiendo el mundo desde 1997.

Ahora, en su motivación por hacer las cosas de cualquier joven de su edad, ha dado una vuelta de tuerca más y el pasado fin de semana se arreglaba, se maquillaba, como miles de chicas de su edad a la misma hora, y se presentaba al pase para elegir las damas y reina del carnaval de Lepe.

Cualquiera podría pensar que todo lo que ha pasado le ha frenado alguna vez, pero ella tiene más baterías que su silla de ruedas, y explica a Efe que se presentó "porque me encantan los carnavales, ir al teatro a ver las agrupaciones y vestirme para el pasacalle y llevaba tiempo queriéndome presentar".

Eso sí, admite que lo único que la frenó a la hora de presentarse a la selección es que es " muy indecisa y siempre veo las cosas malas de las cosas", algo difícil de cree.

También se planteó que el día del pasacalles del carnaval por las calles de su pueblo no se podrá subir a la carroza de la reina y damas, a menos que en los dos meses que quedan para esa cita se diseñe algo que lo permita.

Su pasión por el carnaval tiene casi el mismo tiempo que el joven carnaval lepero, una fiesta que comenzó a renacer en la pasada década tras extinguirse en los años 90.

"Un día fui a ver a uno de mis primos cantar, y desde entonces llevo los últimos cinco años que no me he perdido una sola gala del carnaval y también me apuntaba si podía ir a algún bar a verlo", señala la dama carnavalera desde su silla de ruedas.

Es una silla automática, de las que se manejan con una sola mano, de las que cuando se estropean provocan un agujero en la economía familiar, porque todavía hay muchas derivaciones de esta enfermedad que salen del bolsillo de los padres, aunque solo sean las largas estancias en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla cuando los cirujanos han tenido que recomponer su columna.

Pero Marian no se queja y en ningún momento transmite la sensación de ser una chica enferma: es una dama del carnaval, y eso es demasiada responsabilidad para que pueda con ello una mera vértebra que no cerró a tiempo.

Lo sabe y lo sufre, aunque nunca en público, y su madre, María del Mar, subraya que "desde que Marian nació supe que tenía a mi lado una luchadora, una niña tímida y fuerte a la vez, por eso cuando me dijo que quería ser dama del carnaval de Lepe no me sorprendió y desde el principio la animé".

"Siempre he querido que tenga una vida lo más normal posible y que pueda hacer todo lo que le guste y el carnaval le encanta, y si ser dama es una ilusión que ella tenía y este año lo va a hacer realidad, que lo haga", explica, agradeciendo a la peña carnavalera de Lepe, que organiza los actos junto al Ayuntamiento, y a sus compañeras lo que hacen, "porque estoy segura de que harán todo lo posible para que Mariam se sienta como una más, y yo estaré junto a ella para verlo".

Marian se despide de Efe, tiene que estudiar, con una decena de exámenes a la vuelta de la esquina, como todas las niñas de su edad, con las matemáticas atragantadas, como casi todas, pero ella no es como todas las niñas de su edad, es especial, como solo son especiales aquellas personas puestas en este mundo para recordarnos que estamos aquí por una buena causa.