Hoy se ha celebrado en el hospital una jornada junto con la asociación ASENDHI que tiene como objetivo sensibilizar sobre esta patología y dar a conocer el proceso asistencial en el centro y los recursos de apoyo para pacientes
El Hospital Costa del Sol ha acogido hoy una Jornada/sesión clínica sobre Hidrosadenitis Supurativa (HS) que ha contado con la colaboración de la asociación ASENDHI (Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis) cuyo objetivo ha sido sensibilizar sobre esta patología y dar a conocer tanto el proceso asistencial de diagnóstico y tratamiento a nivel hospitalario, como los recursos de apoyo para pacientes.
Durante esta sesión – que ha contado con la colaboración de AbbVie- se ha tratado por una parte, de mostrar la realidad de esta enfermedad y los avances que se han producido en los últimos años en relación a la aparición de nuevas tecnologías diagnósticas y nuevas terapias. Y por otra, lo que es también muy importante, dar visibilidad a la HS muy desconocida, tanto para los profesionales como para la ciudadanía para que pueda identificarla y, por tanto, ser diagnosticada más precozmente. En definitiva, se trata de movilizar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad para que no se produzca un retraso que incide de manera muy importante en el deterioro de la calidad de vida de los pacientes y en la prescripción de tratamientos más agresivos.
Durante esta jornada se ha puesto también en valor el trabajo de esta asociación para a apoyar los pacientes y familiares y así mejorar el afrontamiento de la enfermedad.
El área de Dermatología del hospital cuenta con una consulta monográfica para la atención de los pacientes afectados por HS dotada de un equipo de ecografía cutánea de alta resolución y profesionales especializados en el manejo clínico y terapéutico de la enfermedad lo que la convierte en un referente en diagnóstico y tratamiento de esta patología a nivel provincial. Esta enfermedad la sufre entre un 1 y un 4% de la población lo que en nuestra área de influencia supone más de 5.000 personas.
El éxito en la calidad asistencial de esta unidad va más allá del propio papel del dermatólogo, de ahí que se haya presentado también en sesión clínica al objeto de poner de manifiesto la importancia del trabajo multidisciplinar entre todas las unidades (Urgencias, Cirugía, médicos de atención primaria, enfermería…) para obtener el mejor manejo y calidad de vida de estos pacientes.
La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad cutánea debilitante, con un gran impacto psicosocial. Se trata de una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel. Se estima que la padecen casi medio millón de españoles, aunque su desconocimiento es alto tanto para la población general como para los profesionales sanitarios. En palabras del dermatólogo y responsable del proyecto asistencial de HS que ha participado en la primera parte de esta sesión, Juan Manuel Segura, “para sospechar el diagnóstico debe basarse en una serie de características principales. Se producen lesiones típicas en la piel como nódulos inflamatorios, abscesos, fístulas y cicatrices que afectan a las regiones axilares, inguinales y anogenitales fundamentalmente. En muchos casos son pacientes fumadores y con antecedentes familiares de lesiones similares”.
Está considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cánceres.
Respecto a esto se ha pronunciado la también ponente en esta jornada, paciente y presidente ASENDHI, Silvia Lobo: “la enfermedad tiene un alto impacto en la vida del paciente: nos han despedido de los trabajos, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado nuestros círculos cercanos... Poco a poco te quedas sola junto con tu dolor. Te aíslas, te deprimes y sólo sientes desesperanza”.
El desconocimiento de esta patología entre otras causas por la falta de conocimiento en la identificación de los síntomas que en ocasiones se confunde con otras enfermedades, hace que se pueda retrasar el diagnóstico. En palabras de Silvia Lobo, “esto supone que el paciente se sienta desorientado, que se sienta desesperanzado, pues no logra encontrar una mejora a su dolor continuo diario y que poco a poco se sienta más insatisfecho del sistema de salud y deje de acudir al médico, perdiéndose la oportunidad de tratar su enfermedad antes de que sea demasiado tarde”.
Es importante que el paciente de Hidrosadenitis Supurativa conozca bien la enfermedad para que pueda asumir un rol activo en su manejo. La comunicación, la información y la formación en salud que realizan los profesionales sanitarios y otros pacientes son un requisito imprescindible para que el paciente participe en la toma de decisiones.
Por su parte, la directora del área de Dermatología del hospital, Magdalena de Troya, señala a este respecto que “existe poca formación sobre la Hidrosadenitis Supurativa, por lo que una buena estrategia de detección y tratamiento precoz de la enfermedad pasa por la formación de los profesionales sanitarios que en primera instancia pueden tomar contacto con la enfermedad como los médicos de familia y médicos de urgencia. Asimismo, es importante llevar a cabo un abordaje multidisciplinar entre dermatólogos, ginecólogos, digestólogos, proctólogos y personal de enfermería”.
HérculeS, una iniciativa estratégica para redefinir el estándar de cuidado de la HS
Esta reunión en Marbella se produce después de la presentación del prouecto 'HérculeS', uuna iniciativa sin precedentes a nivel internacional que impulsa el conocimiento y busca la mejora del abordaje de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes. En este sentido, por primera vez 20 instituciones médicas y científicas españolas, junto a la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS) y la colaboración de AbbVie se han unido con el objetivo de garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa.
Cabe destacar la importancia de que el Hospital de Costa del Sol se una a la movilización existente buscando mejorar el abordaje de esta enfermedad, promover la mejora de procesos asistenciales, contribuir a mejorar el diagnóstico y que más pacientes se beneficien de la asistencia clínica de su enfermedad.
